Endométriose : comprendre comment les femmes décrivent leur douleur

L'endométriose touche environ une jeune femme sur dix et il faut attendre en moyenne huit ans pour recevoir un diagnostic. Les raisons de ce retard de diagnostic sont multiples. Mais une étude récente de Stella Bullo (Manchester University) et Annalise Weckesser (Birmingham University) qui ont interviewé 131 femmes souffrant d’endométriose et 11 médecins, montre qu’il y a un gap entre la manière de communiquer des médecins et celle des patientes.

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fgwh.2021.764693/full

Le principal symptôme de l’endométriose ce sont ces douleurs violentes et chroniques dans la zone pelvienne. Or, la douleur est subjective et il est difficile de la décrire avec des mots. Certes il existe les échelles d'évaluation numériques (zéro étant l'absence de douleur et la douleur intense étant un dix) couramment utilisées en consultation mais qui ne capturent pas avec précision la gravité et l'impact de la douleur sur la vie de tous les jours.

De nombreuses patientes utilisent des métaphores et des comparaisons pour décrire leur douleur. Une métaphore récurrente : « comme si quelqu'un me poignardait à plusieurs reprises avec un grand couteau ». D'autres métaphores courantes comparent la douleur à la chaleur - « comme avoir un tisonnier chaud planté dans l'estomac » - ou à la pression, la décrivant comme ayant « un ballon à l'intérieur de moi poussant sur tout ». Bien que ces expressions ne soient généralement pas utilisées par les médecins pour diagnostiquer l'endométriose, la métaphore et la comparaison aident les patientes à mieux décrire le type et de l'intensité de la douleur ressentie que les échelles numériques.

Les 11 médecins généralistes interrogés dans l’étude s’accordent, eux/elles-aussi, pour dire que les échelles numériques ne sont pas des outils adéquats pour évaluer la douleur chez les patientes souffrant d’endométriose. Ils savent que leurs patientes sont plus à l’aise à s'exprimer par comparaison. Mais certaines expressions comme « poignarder » ou « brûler » font plus penser à une douleur neuropathique ou une infection qu’à l'endométriose. Un médecin généraliste a également déclaré qu'il associerait « plutôt des douleurs de type crampes » à l'endométriose. La plupart des médecins généralistes, cependant, ont identifié ces métaphores comme indicatives d'une éventuelle endométriose - les reconnaissant même comme celles qu'ils entendent souvent de la part des patientes atteintes de la maladie. Certains médecins généralistes ont également trouvé l'utilisation de métaphores et de comparaisons utiles dans leurs investigations.

Conclusion : communiquer la douleur de l'endométriose est un réel défi. L’étude des linguistes britanniques montre que les métaphores et les comparaisons sont des outils utiles pour les personnes souffrant de douleur et qui ont du mal à trouver les mots pour décrire ces expériences très personnelles. La clé maintenant est de former les médecins à savoir reconnaître le langage commun que les femmes utilisent pour parler de leur douleurs et de leur endométriose afin que davantage d'entre elles puissent bénéficier d'un diagnostic rapide.

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